周期性発熱症候群(PFAPA)の治療方法や助成金があるか知りたいです。

こんにちは。周期性発熱症候群には家族性地中海熱、高IgD症候群、PFAPA症候群など複数の病名が含まれております。診断基準をどの程度満たすか、検査結果、どの程度の症状であるか、どのような治療を行いどの程度の費用負担であったか、家庭の収入などによって、医療費助成が受けられるかどうかも異なってくるかと思います。

PFAPA症候群の場合、ステロイドや免疫系の働きを調節するような内服薬、胃薬やアレルギーの薬として使用されているような薬の使用、扁桃腺の摘出手術などが有効であるとされています。

担当医、病院のソーシャルワーカー、保健センターなどへのご相談も考えられると思います。以下のようなサイトは信頼性が高く参考になるかもしれません。

http://aid.kazusa.or.jp/2013/guidance
http://autoinflammatory-family.org/question.html
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3243
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4034
https://www.shouman.jp/disease/search/group/list/06/膠原病

はじめまして、小児科医の白井です。

お子様の診断、症状、ご不安と思います。

治療についてですが、お子様の経過や、医療機関によってもかなりケースバイケースではあります。

発熱のときだけステロイドをのむことからスタートして、発熱の周期が短くなって来る場合は、シメチジンやロイコトリエン受容体拮抗薬など、薬を変更して、発熱のとき以外も内服を続ける、などの治療方法が一般的です。
扁桃肥大が合併している場合は、扁桃摘出の手術などを検討することもあります。

どの治療も効果については、個人差がかなり大きいです。
また、効果があまりに乏しい場合や、症状の経過によっては、他の病気が隠れていないかなど、検査が必要になる場合もあります。

助成金に関しては、いわゆる国が助成の対象として指定している、小児慢性特定疾患には含まれていません。
お住まいの都道府県や自治体によっては、個別に助成をしていることもあるかもしれませんので、その場合は、お住まいの区役所や保健所などに問い合わせる必要があります。

少しでもお力になれれば幸いです。

こんにちわ。

＞http://autoinflammatory-family.org/question.html
　http://aid.kazusa.or.jp/2013/guidance

※PFAPA症候群に関しては広義の自己炎症疾患という分類になっています。
患者数が多い事、診断基準があいまいな事などから厚労省の示す難病の定義の対象外となります。

→　原発性免疫不全症候群などの厚生省ガイドライン作成（Minds)に携わっていましたが、PFAPAなど説明機序がはっきりしない疾患群ではなかなか助成金が厳しい側面があります。分子標的薬などの特効薬がみつかりそうな病態の機序などあればまた情勢はかわるかもしれません。現状ちなみにステロイドや生物学的製剤が効果乏しい場合は扁桃腺摘出術が治療としてはもっとも有効なケースが多いかと存じます。

ただ市町村によっては公費助成にはならないものの「見舞金」などのシステムがあるかもしれないので問い合わせてみてください。