現在小学校1年生の長女がいます。2年前の2018年から2週間おきに39度以上の熱が3日ほど続き 検査入院をして PFAPA症候群の可能性が高いと診断されました。
内服もしており 始めタガメット オノンを経て現在シングレアを半年飲んでます。
全て内服したての時は2ヶ月ほど発熱がなく効いたと思うのですが、やはり2週間おきの発熱に戻ってしまっています。
親子共々 熱の度に学校や習い事のお休み 仕事も休みがちで心身疲れております。
明日も楽しみにしていた参観日ですが発熱してます。
そして明後日は妹の発表会。
ステロイドを飲ませて学校に行かせようかと思うこともあるのですが2年前に1度使用し1ヶ月期間が空いてたのに2週間おきの発熱に戻ってしまった経験があり これ以上期間が狭まったらと怖く踏みきれません。
うまく 病気と付き合っていきたいのですが、やはりステロイドは極力使用は避けた方がいいのでしょうか？
こんにちは。一般論としてPFAPA症候群の発熱時にはステロイド内服がよく効くとされていますが、発作の間隔が狭くなることもあるとされています。ただこの病気自体が年齢とともに自然に良くなっていく傾向があるので、ステロイドも使って発熱を乗り越えていくということは意味があることと思います。必要とされるステロイドの量や回数も多くはないので、副作用についても、医師の指示で服用されるならそれほどご心配は少ないかと思います。お子様の場合に置いてどのように発熱時に対応するのがよいかについて、担当医師とよくご相談頂ければと思います。
コメントありがとうございます
副作用怖がらず担当の医師の指示の元で適切に使えるようにお話してきます。
ありがとうございました
こんにちわ。
とても不安ですよね。免疫系等の過剰発言が原因ともいわれているので、成長と共に良くなっていく傾向にはあります。
＞ステロイドを飲ませて学校に行かせようかと思うこともあるのですが2年前に1度使用し1ヶ月期間が空いてたのに2週間おきの発熱に戻ってしまった経験があり これ以上期間が狭まったらと怖く踏みきれません。うまく 病気と付き合っていきたいのですが、やはりステロイドは極力使用は避けた方がいいのでしょうか？
→ ステロイドはおそらくPSL5㎎かな？ と思いますが慢性的に1か月以上飲むと
本来の副腎機能の抑制が起こってしまうので（個人差あり）、使うべき時はしっかり使い、使わないときはだらだら使わないのが鉄則です。
医師に相談するときは 副腎 というキーワードもきいてみて、内服の間隔はどうあければよいか聞くと納得して使えると思います
ご自身の責任のもと適法性・有用性を考慮して、ご参考にしていただくようお願いいたします。
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