前回はご回答ありがとうございました。再度心配事があり、相談させてい…

こんにちは。

人間の体のことですので100％絶対ということは言いにくいですし、世界中に白いカラスが一羽もいないと証明するのが難しいように、絶対にこういう現象はありえないということはこの病気のことに限らず証明が難しいと思います。

体温測定自体も不安定な場合もあります。私はある病院で、患者さんの付添家族まで検温しなければならないというルールがあり、付添家族を検温したら37.8度でした。再度、落ち着いて、上着を脱いで脇の下の汗を拭いて計測し直すと36度台でした。その家族自身、医療関係者でした。私自身も自分の子供で体温測定して、右脇と左脇で温度が違うこともありますし、食事・運動・泣くなどで体温は変化すると思います。予防注射などで来院された子供さんが37.5度を超えていて、再度計測していただいたら37.5度を切っているということもよくあると思います。39度と36度を間違うことはないですが、0.5度程度の計測誤差は起こり得るかもしれません。

世界中の本を探してそういう記載がないのかどうかはわかりませんが、私自身はこの病気について、服用1回で必ず平熱まで下がってその後2度と、0.5度程度の変動も起こさない、絶対にありえない、といった記述は見たことがないです。先生は、ご自身の経験から得た知識からおっしゃっているか、今回の経過において夏風邪もあったという印象を持っておられたのかもしれません。

熱の原因は、子供でも大人でもわからないことが多いですが、飲食・睡眠・遊び・排泄・機嫌などを見て、普段と大きく違う場合には、何が原因であっても医療機関に連絡し、対応をご相談されるということになるかもしれません。

PFAPAの場合、ステロイドを服用すると必ず１回の服用で下がりますか？

専門医に伝えたところ、この病気はステロイドを飲むと下がった後絶対に上がらない、上がったのは夏風邪だとおっしゃいました。

HPでいろいろ調べても、絶対上がらないと書かれているエビデンスを見たことがないのですが、専門家の間では同じご意見なのでしょうか？

→　主治医の考え方もあるのだと思いますが、おそらく経験則に基づいたのと、診察の結果夏風邪の合併というところでしょう

ステロイド単体の話でいくとそのようなエビデンスはありません。ステロイドというのは万能的なすべての身体の炎症のスイッチをオフにするようなお薬です。ずっと服用し続けても代謝がオフのままになるのであまり継続しないほうがいいものではあります。

また使い方も疾患で千差万別です。例えばステロイド受容体の数は決まっているのですが、受容体以上の量のステロイドを大量投与しても意味がない気もしますが、大量投与すると（ステロイドパルス）なぜかすごく効くことがあるのです、この機序ははっきりわかっていません。

けっこう実は難しい薬です。ステロイドの反応の仕方で疾患かどうでないかをみる（治療的診断）も実際使用しますので、主治医も間違ったことはいってないのでしょう。

参考になれば幸いです