私は、中学校一年の娘を持つシングルマザーです。娘が小学校４年生の時…
私は、中学校一年の娘を持つシングルマザーです。娘が小学校４年生の時、一度倒れた事がありかかりつけの小児科へ受診したところ、すぐに大きな病院を紹介されました。その後も、二年半以上に渡り色々な検査をしてきましたが、特に異常はなく脳貧血ということでした。脳貧血は、成長と共に良くなっていくと聞いておりましたので安心しておりました。二年半以上、検査をしてきても異常がなかったので、とりあえず定期的な検査は一旦終了して、何かあれば、一般外来で来てくださいということでしたが、そのすぐ後…六年生の卒業をまじかに控えた三月に、学校で倒れてので迎えに来てほしいと連絡がありました。話を伺ったところ、椅子に座っていて崩れるように滑り落ち、痙攣していたと聞きました。すぐに病院に受診して、学校で聞いたことを話と、てんかんの可能性があると言われました。二年半以上も、てんかん（脳波）の検査をしてきて、異常がなかったのに、とても不安な気持ちになりました。その後は、無事小学校を卒業し、中学校の入学式も終わりました。その次の日からは、楽しみにしていた自転車での初登校の日でした。朝、学校の準備をしていると、自宅で倒れてしまいました。自宅でも、座っている状態でした。ちなみに、娘が倒れた事があったのですが、いつもは学校等、私は見たことがありませんでした。今回は、自宅でしたので、初めて娘が倒れたところを見ました。倒れる前に、娘は何かおかしいと感じたらしく、倒れる前に、ママ何かヤバイかも…と言っていました。すぐ、娘の後ろに回ったので、そっと横を向かせる事ができました。倒れる前は、目が上天してすごく険しい顔をして倒れていきました。その後は、痙攣が始まり、呼吸ができてない状態が一分半程、続いていました。はやり、聞いていた話とは、違って、とても衝撃を受けました。と、ともに何もしてあげれない、自分が悔しいと思いました。私が見たのは、初めてで怖かったのもありましたが、病院で脳波をしても発作現象が起きないので、診察が難しいと言われておりましたので、心苦しなか、娘の動画を撮って、119番を要請。救急車の受け入れ先が、今まで診てもらっていた病院と同じで、運よくその日も検査と診察をして頂けました。動画を見せたところ、ほぼてんかんでしょうね、と言われました。三月と四月で間もなかった為、てんかんの治療を開始することになりました。でも、検査で異常が出ていないので、本当に、てんかんなのか、服用する薬が症状にあっているのか…また
三、四年後に、検査をしても異常が出ていたくても、薬が効いているのか、本当に直っているのかも診断は難しいと言われております。そのご、薬の服用を始めましたが、とても心配です。小学校とは違い、自転車通学で距離も遠くなりますし、クラブが始まると、一人で帰って来ることなどもあり心配でたまりません。しかも、シングルマザーなので、フルタイムで働かないと食べて行けません。今までは、一人で留守番させて、少し残業をしたりしていたのですが、薬を飲み始めたばかりで、副作用などの心配もあり、会社にご無理を聞いて頂いて、少し時間を変更して働いています。と言っても…、薬の副作用もそうですが、そもそも薬があっているのか、本当にてんかんなのか、という証拠もなく薬の服用を始めたので、万が一、薬があっておらず、また倒れたらと思うと、娘を一人にすることなんてできません。最後、倒れた時も、もし私が娘よりも１分でも先に会社へ出発していて一人でいたら…痙攣している間も一人で苦しんでいたんだろうなと思うと、ゾットします。倒れて、仰向けでいると窒息死の可能性もありますし、本当に一人にできません。現在、私は派遣社員として働いていますが、ありがたいことに７月～直雇用のお話を頂いておりました。でも、今回の事があり、今の状態で正社員になったら迷惑もかけるし、正直 派遣と正社員で働く責任感や重みが違うと話すると、上司からはそうだね、また相談しましょうと言われました。今も、娘がクラブが休みの時は、私も早退したり、娘が一人の時間が無いようにしていますが、正直、金銭的にとてもキツイですし、会社へ迷惑もかけていて、会社にも段々おりずらく、気を使うようになってきています。シングルマザーですので、直雇用のお話を頂いた時も、とても嬉しく少しは安定した収入になるので、喜んでいた矢先でした。でも、娘の体が一番大事で 一人になんてできません。すぐ近くに頼りになる身内もおらず困っています。金銭的にもやっていけず、貯蓄を取り崩して生活しております。それでは、もっと仕事をしたいのですが、それもできずに、この先が不安でたまりません。フルタイムで働けたり、手当をもらえたり、娘も一人にならなくて良い様に、何か方法はありませんでしょうか。よろしくお願いします。
専門家からの回答
はじめまして、小児科医の白井です。
大変な中ご相談いただき、ありがとうございます。
●まずてんかんについては、実際に見たわけではないですが、たしかに脳波では異常がでなくても、症状は明らかにてんかんを疑うような症例はたくさんあります。
1回の発作だけでは様子を見ますが、繰り返す・日中も起こす場合は、治療を開始するしか方法はありません。薬の相性も試してみないとわからないので、こればかりはどんな先生も、手探りしながら治療していきます。
ひとまずは、今のかかりつけの指示どおりに、きちんと内服・通院すること、また規則正しい生活を送ることが、今できることです。（不規則な生活はてんかんを悪化させます）
●社外的な背景ですが、これはここでの解決は限度があります。
例えば会社側には、娘さんの帰りが早いときに、そのまま一人で家にいさせるのは心配なので、会社内のスペースの何処かで娘さんが宿題をして過ごすなど、融通が効かないか、もう少し交渉する余地はあるかもしれません。
ただしお母さまの雇用形態や、娘さんが一人の時間がないようにする対策については、勤務先の状況など詳細をわかりかねることや、ここはあくまで医療相談の場で有るので、申し訳ありませんが私は意見しかねます。
ただ、お母さまが公的機関にもきちんとご相談することをおすすめします。そもそもシングル家庭ということですし、娘さんもてんかんで内服治療をしているのですから、家庭支援センターなどを通じて、ヘルパーさんを頼んだり、何かしらのサポートを受けられないか、お母さまからも働きかける必要があります。
少しでもお力になれれば幸いです。