第三子についての相談です。生後3日で心雑音があり1週間後に紹介状を…

はじめまして、小児科医の白井です。

●まず、もうファローの手術は受けられたのでしょうか。
同じファローといえども、心臓の奇形の具合にはバリエーションがあり、何度も手術を必要とする場合もあります。
お子様がいまどのような手術を受けられて、どのような心臓の構造になっているかがわかりかねます。

ただ手術を受けていない場合、あるいは受けている場合いずれにおいても、奇形のない心臓と比べると、心臓の機能は十二分とはいえないので、
それが体に負担となって、体重増加がしにくい一因になることはありえます。手術の合併症の影響で、体重が増えにくい場合もあります。

●色々検査もされているとのことですが、どこまで何の検査をされたのかもわかりかねます。
体重増加不良をきたす疾患は山のようにあり、全身のホルモンや代謝の病気、腫瘍、消化管の吸収の問題などなど、挙げればきりがありません。

また、ファローを引き起こす染色体の疾患も複数あり、その染色体の疾患自体がそもそも、体重増加しにくい病気ということもよくあります。
染色体の検査についても、一般的な検査から、かなり特殊な検査まで、様々ありますので、まだお子様が検査されていない可能性もあります。

●ただ上記の場合いずれも、特にこれといって、体重増加をのぞめる根本的な治療というものはありません。

ホルモンの不足による成長障害であれば、ホルモン補充で改善することはありますが、様々な条件を満たさないと補充の治療の適応にならない場合も多いです。

いずれの原因にせよ、ひとまずの処置として、マーゲンチューブやエネーボなど、いわゆる体重増加しにくいお子さんに対する対応はすでにやっていただいています。あとは注入量や栄養剤の内容を再検討することでしょうか。

●今後は心臓の機能の他にも、まだしていない検査がないか・あればどこまで進めていくか、また運動・精神発達の遅れが出てこないかなど、様々な総合的な診察・フォローアップが必要になってきます。
すでにかかりつけの医療機関があると思いますので、そちらの受診や検査に沿ってください。

また、このようなケースは、治療や検査についても、絶対これ、というものはないので、医療機関や医師によって考え方が違うことも多くあります。
もし可能であれば、セカンドオピニオンのような形で、違う医療機関などにご相談し、お母様が納得できる意見に出会えるチャンスを広げるのも一つの手です。

少しでもお力になれれば幸いです。