2020/4/20 15:04:56
PFAPA症候群の発作時にステロイドを使うのはだめなことでしょうか？
リコ / 42歳 / 女性 / 主婦・主夫 / 既婚 /
4歳男児の母です。
2歳の頃、扁桃腺炎を繰り返し、何度かの診察の際、ステロイドを試させてほしいと言われ試した結果今までの熱や症状が嘘のように熱も下がり元気になる結果となり、先生からpfapaの疑いが強いと言われ専門病院の紹介、発作時ステロイドを服用という流れとなり今に至ります。
3歳になり幼稚園に行き出したころから発熱もなくなり一度病院からもクローズしようと言われて喜んでいた矢先、12月ごろからまた風の症状もなく定期的に(2週間から3週間)発熱する様になりました。最初にpfapaを教えてくださった先生は退職されており、発熱時扁桃腺など見てもらうために病院に行っても特に扁桃腺はおかしくない、またステロイドについてもこれは魔法の薬でなんでも症状を和らげるからという言い方をされてステロイドを飲ませることが悪いような話し方をされて悩んでいます。またこの年代はよく熱が出るといわれ、pfapaについてもあまり理解がなく毎回単なる風邪と言われて終わることが増えました。
専門病院に行く予定で予約も取っていましたが、コロナの影響で移動していくことが難しく、発熱が発作なのか、風邪なのか、扁桃炎がないと発作と言えないのか、ステロイドを飲ませて風邪かどうかの線引きをするのは良くないことなのか、と子供が熱を出すたび泣きそうになります。
現在も風邪の症状もなく発熱が、4日続いています。今までの息子のパターンである寝ていると高熱が出る、起きている時は元気で微熱が多い。よく食べて元気が続いています。ステロイドを使ってみるとことはダメなことなのでしょうか。
専門家からの回答
おそくなりましたが、小児科医の立場からもコメントさせてください。
ステロイドを飲むこと自体が悪いことではないです。
また前医を擁護するわけではないのですが、
「ステロイドを飲んで熱が下がった＝PFAPAといえる」とか、
「ステロイドを飲んでも熱が下がらない＝PFAPAじゃない」
とは言い切れないのがむずかしい、という意味でお伝えしたのだと思います。
PFAPAで一般的に飲むステロイドの量は、体重あたり1～2mgを、
1～2回くらい短期に飲むやり方です。
これを大幅にこえて、万全と飲み続けるのは避けたほうが良いでしょう。
最初の1～2日の熱が高い間、しんどそうなときがある、
という場合は、ステロイドを使ってみるのはわるくないです。
が、必ずしも効果が出るわけではないので、
それも親御さんが了承したうえでなら、使ってOKというニュアンスです。
ほかの先生もコメントくださっているように、
とにかく熱の周期と、ステロイドをいつ・どれくらい飲んだか、
という記録が、医師としても非常に助かります。
PFAPAについては、世界的に見ても絶対的なガイドラインもなく、
日本国内においても、医療機関によって治療の仕方が異なるのが現状です。
ひきつづき、専門病院でいまかかっている先生の指示をあおぎつつ、
今後も症状がつづき・かつお母さまが望まれるのであれば、
セカンド・オピニオンという形をとっても悪くはないと思います。
少しでもお力になれれば幸いです。
お返事ありがとうございます。
発作でステロイドを服用するようになってから服用有無にかかわらず、体温や症状の経緯、ステロイド服用からの体温の推移など細かく記録を取るようにしています。
おっしゃったように発作のタイミングで１回、24時間後にもう一度の計２回服用とし、現在短くて1週間と少しのスパンで発作があるためその度医師とこれまでの症状と比較等行いステロイドを使用しています。
薬剤師の方からも慢性的に飲むのではなく、発作が起きている時限定、しかも２回なので大丈夫ですよと毎回言ってくださり申し訳ないと思いつつも少し安心をしている日々です。
毎回疑問点はまとめておき、通院の際にそれまでの発病、服用などと記録をまとめて渡した上で色々と不安点、疑問点をこれからも一つ一つ潰していき少しでも良くなることを祈って行こうと思います。
重ねて、返答が遅くなったことすみませんでした。
専門家からの回答
こんにちわ
＞4歳男児の母です。2歳の頃、扁桃腺炎を繰り返し、何度かの診察の際、ステロイドを試させてほしいと言われ試した結果今までの熱や症状が嘘のように熱も下がり元気になる結果となり、先生からpfapaの疑いが強いと言われ専門病院の紹介、発作時ステロイドを服用という流れとなり今に至ります。
→たしかにステロイドをこの時期から慢性的に投与するのは副腎機能低下につながるためあまり薦めたくないです、処置として適切だと思います
＞3歳になり幼稚園に行き出したころから発熱もなくなり一度病院からもクローズしようと言われて喜んでいた矢先、12月ごろからまた風の症状もなく定期的に(2週間から3週間)発熱する様になりました。最初にpfapaを教えてくださった先生は退職されており、発熱時扁桃腺など見てもらうために病院に行っても特に扁桃腺はおかしくない、またステロイドについてもこれは魔法の薬でなんでも症状を和らげるからという言い方をされてステロイドを飲ませることが悪いような話し方をされて悩んでいます。またこの年代はよく熱が出るといわれ、pfapaについてもあまり理解がなく毎回単なる風邪と言われて終わることが増えました。専門病院に行く予定で予約も取っていましたが、コロナの影響で移動していくことが難しく、発熱が発作なのか、風邪なのか、扁桃炎がないと発作と言えないのか、ステロイドを飲ませて風邪かどうかの線引きをするのは良くないことなのか、と子供が熱を出すたび泣きそうになります。
現在も風邪の症状もなく発熱が、4日続いています。今までの息子のパターンである寝ていると高熱が出る、起きている時は元気で微熱が多い。よく食べて元気が続いています。ステロイドを使ってみるとことはダメなことなのでしょうか。
→だめなことではないです。ただ扁桃腺が大きくよく晴れるようであれば習慣性扁桃腺炎の可能性もあり、ステロイド以外の解熱剤で寛解するのであればそれが良いかなとは思います。
＞熱については微熱から始まり、38.5から39.8の熱が2〜3日続き、その後2日くらいの微熱が続くことを繰り返します。その間、熱はあっても元気でという様子です。
→ということはやはり感染ではなく、自己免疫含めたPFAPA症候群も念頭に置きつつ、熱の経過を経過表で記録しておきましょう。ステロイドを使った場合は期間も注意してください。ステロイドは１－２週間だけ時々つかうみたいな方法ならよいですが１－２か月漫然とつかうと小児の場合では副作用のほうがつよくでるかなとおもってしまいます。新しい主治医にも相談しましょう
ご返答にコメントを入れるのが遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
ステロイドを使うのは発熱時1回。24時間が1回の計２回と指示されてそれを守る形で飲んでいます。
間違いではないですよ
の言葉に救われました。
投稿の後、コロナで行けなかった専門病院に行き、今までの発熱と解熱の経緯、扁桃腺炎が必ずしも起こるとは限らないなと色々疑問を消化することができました。またガスターの処方も始まりました。
最近発熱の感覚が週1から週1.5の感覚で少し短くなっているのが少し心配ですか8月に専門病院に行くことになっているので引き続き記録を取りつつ、疑問点や不安点をまとめてしっかり話をしようと思っております。
再度返信が遅れて失礼いたしました。ありがとうございました。
専門家からの回答
ご相談拝見致しました。医師をしております、伍木と申します。
PFAPA症候群というのも、すぐに診断がつくものではないと思いますのでその先生のおっしゃることもよくわかります。ステロイドは諸刃の剣のようなもので、使いすぎるとステロイドを出す能力自体が弱ってしまうことがあるのです。ステロイドを使えば症状はおさまっても、そのせいで原因がよくわからなくなってしまうこともあります。
発熱ということですが、何度くらいが続いていらっしゃるのでしょうか。基本的に元気なら急ぐことでないと思いますので、あたらしいかかりつけの先生に毎回通って経過をみせて、「こんなに風邪をひくのはおかしいのではないか」ということをそれとなく伝えていくのがいいように思います。
お大事になさってくださいね。
ありがとうございました。微熱もおさまり、平熱に戻ってほっとしていたところでした。
先生の意見も、参考にしつつ、発熱の期間や感覚など詳しくメモを取りつつ、かかりつけの先生に相談していこうと思います。
どのくらいの日数熱が出るのかという質問の返答をせずすみません。
熱については微熱から始まり、38.5から39.8の熱が2〜3日続き、その後2日くらいの微熱が続くことを繰り返します。
その間、熱はあっても元気でという様子です。
記録をとにかくとりつつ過ごしたいと思います。