2022/8/14 23:15:06

成長ホルモン治療について相談です。生後6ヵ月ころから成長曲線を下回…

mai
mai / 32歳 / 女性 / フリーランス / 既婚 /

成長ホルモン治療について相談です。
生後6ヵ月ころから成長曲線を下回り始め、4歳半を過ぎた今も身長・体重ともに下回っています。
下回りつつも身長は曲線に沿って成長しており、体重はここ半年ほど横ばいで経過している状態です。
去年と今年で、成長ホルモンの負荷試験を行ない、成長ホルモンの分泌不全との診断でホルモン注射の適用となりました。
ですが、ホルモン治療をするか悩み中です。
たしかに同い年の子たちと比べて身長はかなり低いですし、今後そのことで本人も悩むこともあるかもしれませんが、副作用などのデメリットもあるかと考えるとなかなか踏み切れません。
私の父親の家系は全体的に身長が低いのですがとくに誰も治療経験はなく、夫の父親は13歳くらいまではずっと背の順で一番前だったのが急に伸びて今では170cmほどあります。
成長ホルモンを投与しなかったからといって不幸になるわけではないだろうし、必ずしも低身長のまま育つとも限らない、食事を工夫したらもっと伸びるかも…などいろいろと考えてしまい、結局去年の検査のときから治療をすべきかの結論を出せないまま今に至ります。
本人が元気すぎるので、治療を始めるということにピンと来ないというのもあるかと思います。
先生方だったら、ご自身の子どもが成長ホルモン分泌不全と診断されたら治療を行ないますか…?
専門知識のある方の親の立場としての主観的なご意見を参考程度に伺いたいのですが、主治医の先生たちも「難しいですね〜」という感じで、はっきり答えていただけないので、余計に悩んでしまっています。。命にかかわるような病気でないことや、自分の体のことじゃないから決められない、と家族の誰も答えを出せず…

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    専門家からの回答

  1. 小児科じゅう 速水 雄大 2022-08-15 10:28:39
    • 医師(小児科)
    • 医師免許
    • 小児科専門医
    • NCPR(新生児蘇生法)

    ご相談ありがとうございます. 小児科医の速水です. 
    質問を見て, 本当に悩ましいな, と思いましたし, 同時に素敵な質問だな, と思いました.
    この質問の根底には,【 『人の幸せ・子どもの幸せとは何か?』】という深い問いが隠れているように思ったからです.

    【成長ホルモン分泌不全】は,
     【成長ホルモンの分泌が少ないために, 身長が伸びにくくなる状態】のことを言います.
    言い換えると,
     【身長が伸びないことが懸念点ですが, 同時に身長が伸びないこと以外に問題がない状態】
    です.

    だからこそ, 【絶対に治療が必要なものではない】ですし,
     治療を行うかどうかについて絶対的な答えがないからこそ, 悩みは大きくなります.

    ちなみに事実として, 将来の身長はある程度, 予測され, 予測の精度も確かです.
     【男の子の場合 <(お父さんの身長+お母さんの身長+13)÷2> 】です.
    その数値が低くないのであれば, 確かに治療を行う必要はないかもしれません.

    ここからは想像ですが,
    maiさんの旦那さん, つまり, お子さんのお父さんは, もしかしたら背が低いかもしれないのですが, それでも幸せに生活されているのではないでしょうか?
    そしてmaiさんも旦那さんの身長が低いことが気にならない, 身長以外の魅力があることを知っておられるのではないかと思いました.

    だからこそ, 身長が低いことはわかるけど, 身長が低いことは治療することなのか?という疑問が生まれるのだと思います.

    おっしゃる通りだと思います.
    【背が低いことは事実かもしれませんが,
     背が低いことは必ずしも治療しなければいけないものではないですし,
      背が低いからと言って人生が悪い方向に進むことはないです.
      治療したからといって人生がいい方向に進む保証はないのです.】

    治療の副作用で気にしなければいけないことは
    【ほぼ毎日, 親御さんがお子さんに注射を行わなければならない】, ということです.
     これは結構大変なことだと個人的には思います.
      病院では悪性腫瘍のリスクを説明されると思いますが, 確率的にはかなり低くあまり考慮する必要はないと, これも個人的にですが思います.

    注射は痛いですし, 大切なお子さんに注射をしなければいけない, ということはかなり辛いことだと思います.
    慣れてくればお互い楽になるのかもしれませんが,
     私は小児科医ですので, 子どもの注射には当然慣れていますが,
    【自分の子どもに注射を毎日する, となるとかなり辛いな】と思ってしまいます.
     それが命に関わる病気, 例えば糖尿病のような病気であれば絶対に注射が必要なので, 行えるかなと思いますが, 身長に関わることであれば, 行わなくてもいいのではないかと思ってしまいます. お子さんが笑顔で過ごしていれば, なおさらだと思います.
    私の本当に個人的な感情としては【自分なら行わないだろうな】と思います.

    ただ現実的に私は平均的な身長ですので, 【私は本当の意味での当事者の気持ちではない】と思います.
    また【親御さんが身長を気にせず生きてほしい, と思っても、
     お子さんが将来, 特に思春期になったときに「なぜ治療できたのに治療してくれなかったんだ?」とご両親を責めることもある】と思います.
    その時に、治療を行わないという判断をするなら, ご両親が思春期になった息子さんの言葉に誠実に答えられることが必要なように思います.

    絶対的な答えがないですし, それぞれのご家庭でも答えが違うこと,
     お父さんとお母さん, お子さんでも答えが違うことだと思います.
    子どもの医療は, 子どもが小さいうちは意思決定を自らすることができないので, 判断を行うことが本当に難しいと思います.

    ただ改めて, 【親御さんがお子さんの幸せを心から願うからこその悩み】だと感じます.
    ご両親のお子さんの幸せを願う気持ちがお子さんに伝わり,
     そこに, 少しでもこの解答が関われていたら嬉しいです.

    長くなってしまいましたので, このあたりでひとまずやめたいと思います.
    わかりにくいところ, 足りないところがあればおっしゃってください.

    1. mai mai 2022-08-17 17:10:17

      速水先生
      ステキなご回答ありがとうございます!
      2年くらい悩んで全く結論が出なかったので、この場で相談させていただいてよかったです。
      ご回答いただけたことで、だいぶ気持ちや考えを整理することができました。
      いったん治療はしない方針で話を進めつつ、また考え続けてみます。
      小児科の先生方に聞いても「自分だったら治療させる・させない」というハッキリした答えを聞けなかったのは、速水先生と似たような考えをお持ちの方が多いのかなとも思いました。
      今後も永遠に最適解が見つからない問題かとは思いますが、この度は速水先生の率直なご意見を聞けて本当によかったです。
      お忙しいなかとてもご丁寧にご回答くださり、本当にありがとうございました!

    2. 小児科じゅう 速水 雄大 2022-08-19 11:42:32
      • 医師(小児科)
      • 医師免許
      • 小児科専門医
      • NCPR(新生児蘇生法)

      mai様、

      「ここに相談してよかった、回答を通して考えや気持ちを整理できた。」
       そう言っていただけて本当によかったです。

      もし、また何かご相談なさりたいことがありましたら、
       お答えできればと思います。

      これからもよろしくお願いいたします。

ご自身の責任のもと適法性・有用性を考慮して、ご参考にしていただくようお願いいたします。

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