2020/6/4 22:39:45
5歳の男の子がいます。去年の6月にpfapa症候群と診断されました…
えり / 37歳 / 女性 /
5歳の男の子がいます。去年の6月にpfapa症候群と診断されました。診断後からシメチジンを内服し、はじめは3週間周期だった熱発作の周期が少しずつ延びて、今年の3月には3ヶ月まで間隔があきました。しかし夫の転勤で3月末に関東から関西への引越しを予定していた前日に熱発し、引越し当日も解熱せず症状からしてpfapaの熱かなと判断したので、主治医からお守りとして処方されていたデカドロンを内服させました。するとやはり数時間後には解熱したのですが、その10日後にまたpfapaと思われる発熱があり、さらに3週間後にまた発熱、その1ヶ月後の現在発熱中という状態です。ステロイドを飲ませると熱の間隔が短くなるのは知っていますが、また少しずつ間隔があくのを待つしかないんでしょうか？せっかく3ヶ月まで間隔があいたのにまた1からのような感じで…。また、引っ越し先では新たなかかりつけ医にお世話になっていて、3週間前にシメチジンからシングレアへ内服変更しています。その医師いわくシメチジンはあまり効かないけど、シングレアならもっと間隔も延びると思うとのことですが、私的にあまり効果を感じず…。まだシングレアに切り替えて3週間ほどなので様子をみたほうがいいのでしょうか？長々とすみません、よろしくお願い致します。
専門家からの回答
こんにちわ
＞5歳の男の子がいます。去年の6月にpfapa症候群と診断されました。診断後からシメチジンを内服し、はじめは3週間周期だった熱発作の周期が少しずつ延びて、今年の3月には3ヶ月まで間隔があきました。主治医からお守りとして処方されていたデカドロンを内服させました。するとやはり数時間後には解熱したのですが、その10日後にまたpfapaと思われる発熱があり、さらに3週間後にまた発熱、その1ヶ月後の現在発熱中という状態です。
ステロイドを飲ませると熱の間隔が短くなるのは知っていますが、また少しずつ間隔があくのを待つしかないんでしょうか？
せっかく3ヶ月まで間隔があいたのにまた1からのような感じで…。まだシングレアに切り替えて3週間ほどなので様子をみたほうがいいのでしょうか？長々とすみません、よろしくお願い致します。
＞なかなか難しいですよね。周期性発熱ですが、デカドロンにかんしては我々の領域では最強のステロイドになるものです。その分反動も大きいのでどうしようもないときに使う印象ですね。
シングレアも悪くないので3週間のみきって、以前のほうが良かった旨話してみましょう。効果が出るのに1－2週間かかることもあります。
少しでも参考になれば幸いです。
専門家からの回答
こんにちは。お子様の発熱で大変ご不安なことに加え、このような社会状況で、ご心労はいかばかりかとお察しします。
また1からということですが、発熱の間隔は10日・3週間・1か月と伸びてきており、また3か月程度まで伸びる可能性もあるのではないでしょうか。
お薬の選択については、普段の様子をご存じのお母さんの意見も大変重要ですので、次の受診の際、率直に「前の薬のほうが良かった気がする」とおっしゃっていただいていいと思います。どちらの薬が絶対的に正しいということはなく、合う・合わないがあると思います。
コメントありがとうございます。確かに周期はまた少しずつ延びてきています。なのに私自身自分が転職活動をしていることもあり、頻回に予定が狂うという点から焦ってしまっていました。しっかり子どもの病気と向き合っていこうと思います。ひとまずはこのままシングレアで様子をみて薬がなくなる頃に先生へ相談してみようと思います。ありがとうございました。